თამუნა მჭედლიშვილი

აქოდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების დედების თავგანწირულ ბრძოლას 16 თვე და უწყვეტი საპროტესტო აქციების 19 დღე დასჭირდა იმისთვის, რომ საქართველოს მთავრობისა და ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს მათთვის ეთქვათ, _ თქვენს შვილებს წამალი მალე ექნებათ.

მშობლებმა მთავრობის წარმომადგენლებთან და ექიმებთან გამართულ სამუშაო შეხვედრაზე მიიღეს დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადის შესახებ (არაუგვიანეს 10 ივნისისა), მედიკამენტ ვოზორიტიდის შემოტანასთან დაკავშირებული დაფინანსების ვალდებულება კი ფინანსთა სამინისტრომ აიღო საკუთარ თავზე.
შეგახსენებთ: აქონდროპლაზია სკელეტური დისპლაზიის ყველაზე გავრცელებული ფორმაა _ ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება და ანომალიური განვითარება. ეს დაავადება 40 000-ში ერთ ახალშობილს შეიძლება აღმოაჩნდეს, რომლისთვისაც დამახასიათებელია თავის ქალას ანომალიური განვითარება.
მედიკამენტი ვოზორიტიდი, ჯერჯერობით, მსოფლიოში არის ერთადერთი საშუალება, დაეხმაროს აქონდროპლაზიით დაავადებულ ადამიანებს. ამ წამლით ერთწლიანი მკურნალობის საშუალო ფასი 2021 წელს 300 000 დოლარით განისაზღვრა.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა, რომლებმაც უწყვეტი პროტესტის 19 დღე ქუჩაში წვიმასა და ქარში გაატარეს, მთავრობისა და ჯანდაცვის წარმომადგენლებთან საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრაზე, თათბირის შემდეგ, კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს.

ქეთი ბეგიაშვილი ზაკოს დედაა, მათი ბრძოლის გზა ჯანმრთელობის უფლების მოსაპოვებლად ძალიან რთული აღმოჩნდა. იყო დამცირება, შეურაცხყოფა, უგულებელყოფა, ტყუილი, მაგრამ, ამავდროულად, ეს ბრძოლა თავგანწირული, შეუდარებელი მაგალითია ყველასთვის _ ბრძოლას ხომ ყოველთვის აქვს აზრი, რომ დედას შეუძლია იყოს დაუმარცხებელი მებრძოლი, რომელიც თავისი და სხვისი შვილების სიცოცხლისთვის მთებს გადადგამს, რომ დედის მომრევი დედამიწის ზურგზე არავინაა!

• ქეთი, პირველ რიგში, მინდა მოგილოცოთ გუშინდელი შედეგი, რასაც უდიდესი თავგანწირვის ფასად მიაღწიეთ. თქვენ გმირი დედები ხართ, თქვენი შვილები კი გმირი დედების შვილები არიან, რომლებმაც უნდა იამაყონ და თავაწეულებმა იარონ! როგორ დაიწყო თქვენი და ზაკოს გზა?
• ზაკო ჩემი პირველი შვილია, 13 წლის წინ, მუცლადყოფნის პერიოდში, მითხრეს, რომ ბავშვის თავის გარეშემოწირულობა ჩამორჩებოდა ბარძაყის სიგრძეს, თუმცა სიტყვა აქონდროპლაზია არავის უხსენებია. ბავშვი დაიბადა და შეაფასეს. თითქოს ყველაფერი ნორმაში იყო. მხოლოდ მე მქონდა ყოველთვის განცდა, რომ რაღაც რიგზე არ იყო. პრობლემა ზაკოს 6-7 თვის ასაკიდან დაეწყო _ თავი და ტორსი განაგრძობდა ზრდას ზომაზე მეტად, კიდურებმა კი ნელ-ნელა შეწყვიტეს განვითარების პროცესი.
  როცა ბავშვი მივიყვანე ცნობილ ორთოპედთან, რომელმაც მითხრა, რომ ეს იყო ჩემი ჯვარი და მხოლოდ მე უნდა მეზიდა მთელი სიცოცხლის მანძილზე, სასოწარკვეთილებაში ჩავვარდი. რა თქმა უნდა, ამ ინფორმაციის შედეგად მივიღე სტრესი, განსაკუთრებით მძიმედ განიცდიდა ამ ფაქტს ჩემი მეუღლე. დავიწყე ზაკოსთან ერთად ექიმებთან სიარული იმ იმედით, რომ რომელიმე მაინც მეტყოდა, _ დამშვიდდით, თქვენს შვილს ეშველება. მაშინ ამ დაავადების მკურნალობის ერთადერთი მეთოდი არსებობდა ე. წ. ელიაზაროვის მეთოდი, _ ძვლების მტვრევა აპარატით, რაც ძალიან ტრავმული იყო.
  ზაკოს ენდოკრინოლოგთან ერთ-ერთი ვიზიტის დროს ექიმმა მითხრა, რომ გვირაბის ბოლოს სინათლე გამოჩნდა, რომ ამერიკაში მიმდინარეობდა კლინიკური კვლევები ახალი მედიკამენტის, რომელსაც ბიომარინის კომპანია აწარმოებდა. ამ ინფორმაციის მიღებისთანავე დავიწყე საზღვარგარეთ შექმნილი მსგავსი დაავადების მქონე ბავშვების მშობელების ჯგუფებში გაწევრიანება, ვადევნებდი თვალს ფარმაცევტული კომპანია „ბიომარინის“ შესახებ ინფორმაციებს, ახალი პრეპარატის კვლევებს…
  საერთოდ, ზაკოს ძალიან რთული ბავშვობა ჰქონდა: სუნთქვის პრობლემები, ფეხი გვიან აიდგა, დაემართა ორივე ფეხის ვარუსი, რაც ამ დიაგნოზისთვის დამახასიათებელია. 8 წლის ასაკში ორივე ფეხზე გავუკეთეთ ოპერაცია, რამაც, სამწუხაროდ, შედეგი არ გამოიღო. გავუკეთეთ ოსტეოტომია ფეხის მოტეხილობის გამო… მოკლედ, ძალიან დავიტანჯეთ. ასე მოვედით 13 წლამდე. განვიცდიდი, რომ არ ვიყავი ევროპის ან ამერიკის მოქალაქე. მაშინ ხომ მექნებოდა საშუალება, ჩამერთო ზაკო ექსპერიმენტულ მკურნალობაში?
• მედიკამენტ ვოზორიტიდზე ქართველი ექიმები საუბრობდნენ, როგორც საექსპერიმენტო მედიკამენტზე… ამბობდნენ, რომ ამ წამლით მკურნალობის შემთხვევაში ბავშვები სიმაღლეში ვერ გაიზრდებიან, აქვს სერიოზული და საგანგაშო უკუჩვენებები. მთავრობა გიმტკიცებდათ, რომ ეს პრეპარატი არცერთ ქვეყანაში არ იყო აპრობირებული.
  _ ერთი შემთხვევა დამიდოს ქალბატონმა თამარ გაბუნიამ, …ციტრამონსაც აქვს უკუჩვენება… მედიკამენტის ეფექტიანობა არის მანამდე, სანამ ბავშვის ზრდის ზონები დაიხურება. ევროპა 5 წლიდან იწყებს ამ მედიკამენტის გამოყენებას ბავშვებში, ასაკობრივი ზღვარი 2 წლამდე დაწია ამერიკამ, ხოლო იაპონიაში ასეთი დიაგნოზის მქონე ბავშვს დაბადებიდანვე უწყებენ მკურნალობას. ხრტილოვანი ქსოვილის დეფიციტის გასაზრდელად ხდება ყოველდღიური ინექცია. გამოიყოფა უხვი რაოდენობის ფიბლობასტერი, რომელიც ლაგდება ძვლებში და არ აძლევს გაზრდის საშუალებას. ეს მედიკამენტი აფერხებს მუტაციას. თუ ჰიპოქსია განვითარდა, იწყება პრობლემები ტვინზე. ჩვენ გვინდა, ჩვენმა ბავშვებმა შეძლონ ნორმალური ყოველდღიური ცხოვრება, შესწვდნენ საგნებს თავისუფლად. ქალბატონ თამარ გაბუნიას კითხვა დავუსვი, მიიღებთ საჯარო სამსახურში ასეთი დიაგნოზის მქონე ადამიანს-მეთქი? პასუხი ვერ გამცა. ასეთ ბავშვებს ხომ გონებრივი განვითარება ჩვეულებრივ ადამიანებთან შედარებით უფრო მაღალი აქვთ. არის შემთხვევებიც, როდესაც 8 წლის ბავშვები აზროვნებენ, როგორც 3 წლისანი, ზოგს ჩამორჩენა აქვს ამ მხრივ, ზოგში ხერხემლის დეფორმაციებს იწვევს. ასე რომ, ჩვენი ბავშვებისთვის ბრძოლა არ შეგვიწყვეტია და არც შევწყვეტთ. თამარ გაბუნიამ ბევრჯერ გადაგვაგდო, ბოლოს მედიკამენტის ფასებზე ვაჭრობა დაიწყეს… რაზეა საუბარი?
  _ პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მთავრობის ერთ-ერთ სხდომაზე მოგმართათ: „მე მინდა მათ ვთხოვო, ნუ გამოაყენებინებენ თავს და ნუ მიიღებენ ამ პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობას ნებსით თუ უნებლიეთ“. როგორი იყო თქვენი რეაქცია მაშინ და რას უპასუხებთ?
• ვფიქრობ, პრემიერ-მინისტრს არ ჰქონდა მიწოდებული სწორი ინფორმაცია. ის გააბრაზა იმ ოპოზიციური პარტიების აქტიურობამ, რომლებიც დაგვეხვივნენ თავს. დედები ვიყავით გამწარებულები და აგონიაში, არა მგონია, რომელიმეს ჰქონოდა პოლიტიკური ინტერესი, რათა მერე წამოეძახებინათ ჩვენთვის მთელი ცხოვრება. შეიძლება ბევრს არც გაუხარდეს, ჩვენმა პროტესტმა შედეგი რომ გამოიღოს. ჩვენ იმაზე გვწყდება გული, რომ პრემიერთან შეხვედრას ვითხოვდით 8-9 თვის განმავლობაში. მან არაფრად ჩაგვაგდო… მისგან მარგინალიზაცია გვეწყინა. დაგვყო ონკოლოგიური პაციენტები და ჩვენ… რა თქმა უნდა, ეს იყო უმძიმესი მოსასმენი, განსაკუთრებით ჩვენი შვილებისთვის, _ მე თქვენ არ გაღიარებთ, რადგან გმართავენ სხვა პოლიტიკური ძალებიო, _ ეს იყო ძალიან დამამცირებელი…
• რა კონკრეტული დაპირება მიიღეთ ჯანდაცვის წარმომადგენლებისა და მთავრობისგან საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრაზე? ვინ გააკონტროლებს და დააკვირდება დაპირებების შესრულების სამუშაო პროცესს? შეხვედრიდან გამოსულებს დაგრჩათ თუ არა განცდა, რომ ეს დაპირებები მთავრობის მხრიდან მორიგი დროის გაწელვა და თქვენი საპროტესტო ტალღის ერთგვარი გასანეიტრალებელი იარაღია?
• ჩვენ 4 თვის წინ მივმართეთ სახალხო დამცველს დასახმარებლად. შეიქმნა საკოორდინაციო საბჭო, ვითხოვდით ამ საბჭოში ჩართვას, რაც არ გააკეთეს. ლევან იოსელიანის ძალისხმევით გუშინ საკოორდინაციო საბჭოს პირველად დავესწარით. პროტოკოლზე მომუშავე ექიმებმა განაცხადეს, რომ მაისის ბოლოსთვის პროტოკოლი იქნება მზად. ყველამ, იმათაც კი, ვინც გვეწინააღმდეგებოდა, ერთხმად აღიარა, რომ ეს მედიკამენტი ერთადერთი ხსნაა ჩვენი ბავშვებისთვის და რომ უნდა გამოვიყენოთ ეს შანსი! მიუხედავად მწარე გამოცდილებისა, ვგულისხმობ ტყუილს ჯანდაცვის სამინისტროს მხრიდან, გადავწყვიტეთ, შევწყვიტოთ საპროტესო აქცია და დაველოდოთ მოვლენებს. სახლში დატოვებულმა ჩვენმა შვილებმა დიდი სტრესი მიიღეს, მე 3 შვილის დედა ვარ… ოჯახები მიტოვებული გვყავდა… გვინდა, საღ გონებაზე, დამშვიდებულებმა გავაგრძელოთ ბოლომდე ბრძოლა. ყოველი კვირის ბოლოს საბჭოს სხდომებს დავესწრებით და დავაკვირდებით მოლაპარაკებების ეტაპებს. მომდევნო შეხვედრაზე უკვე გვეცოდინება, საბჭო გვატყუებს და ისევ ძველ წრეზე გვატრიალებს, თუ მართლა აპირებს ჩვენი მოთხოვნების დაკმაყოფილებას დროულად. თუ ტყუილი გამოდგება ეს ყველაფერი, არ ეგონოთ, რომ ვაპატიებთ, ჩვენ არ დავღლილვართ!

„ქრონიკა+“ კომენტარისთვის დაუკავშირდა დედების უწყვეტი საპროტესტო აქციის ერთ-ერთ აქტიურ მონაწილეს, თბილისის საკრებულოს დეპუტატს, ქალბატონ ნინო წულაძეს (პარტია „ანა დოლიძე _ ხალხისთვის“):

• ქალბატონო ნინო, თქვენ ხართ თბილისის საკრებულოს ის ერთ-ერთი წევრი, რომელიც „დედების უწყვეტ აქციას“ პირველივე დღეს შეუერთდით. თქვენი პოზიცია აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების დედების მოთხოვნებთან დაკავშირებით…
• მოგესალმებით, ჩვენ, როგორც პარტია „ანა დოლიძე _ ხალხისთვის“ პირველივე დღეს შევუერთდით დედების პროტესტს კანცელარიასთან. დედებს ჰქონდათ ერთადერთი მოთხოვნა: აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების სიცოცხლისთვისა და ჯანმრთელობისთვის აუცილებელი მედიკამენტი ყოფილიყო დაფინანსებული და ხელმისაწვდომი საქართველოში. ეს, ერთი შეხედვით, მარტივი მოთხოვნა ძალიან ღრმა ინსტიტუციურ ჩავარდნებზე მიუთითებს, ჯანდაცვის სისტემა, ფაქტობრივად, ვერ პასუხობს მოქალაქეების საჭიროებებს, მშობლები წელიწადი და ოთხი თვე მოლაპარაკებებისა და განცხადებების გზით ცდილობდნენ აეხსნათ სამინისტროსთვის და მთავრობისთვის, რომ მედიკამენტი აღიარებულია და მას იყენებენ ევროპის წამყვანი ქვეყნები, თუმცა უშედეგოდ.
  ამ პროტესტს, უპირველესად როგორც ადამიანი, ისე შევუერთდი, რადგან წარმოვიდგინე, რომ არათუ იშვიათი სინდრომის მქონე ბავშვების მედიკამენტი არ ფინანსდება ამ ქვეყანაში, ზოგადად, ჯანდაცვის სისტემა არ არის ხელმისაწვდომი და სანდო ყველა ადამიანისთვის.
• თქვენ, როგორც თბილისის საკრებულოს რიგით დეპუტატს, გაძლევთ თუ არა ეს სტატუსი რამე სახის ბერკეტს, რომ დაეხმაროთ და თქვენი წვლილი შეიტანოთ დედების მოთხოვნაში: „წამალი დაიდოს“? როგორც მოქალაქე ვიცით, რომ დედებთან ერთად ათენებთ და აღამებთ აქციებზე… მორალურად და ფიზიკურად მათ გვერდით დგახართ…
• ჩვენ, როგორც პარტიამ „ანა დოლიძე- _ ხალხისთვის“, პირველივე დღეებში გავაკეთეთ განცხადება თბილისის საკრებულოს უფლებამოსილების ფარგლებში, როგორ იქნებოდა შესაძლებელი ფინანსური რესურსების მოძიება. უპირველესად, სარეზერვო ფონდიდან იყო შესაძლებელი მედიკამენტისთვის საჭირო თანხების აკუმულირება და შემდგომ უკვე კორუფციული შესყიდვებისა და არამიზნობრივი ხარჯების მინიმიზაციის ხარჯზე.
  მაშინ, როცესაც 10 მილიონი ჭკვიანი ურნების შესყიდვაზე იხარჯება, მაშინ, როდესაც დაახლოებით 4 მილიონი ქუჩების მოსარეცხი მანქანების შესყიდვაზე მიდის, რომ არაფერი ვთქვათ საკრებულოს გაპიროვნებულ ავტოპარკსა და დეპუტატთა საწვავის/მივლინების ხარჯებზე… შესაბამისად, ეს საკითხი დავაყენეთ პირველივე დღეს, რომ თუ მთავარი არგუმენტი თანხების არარსებობა იყო, მუნიციპალური ბიუჯეტიდან იქნებოდა შესაძლებელი წამლის დაფინანსება.
• როგორ შეაფასებთ საქართველოს პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილის მთავრობის სხდომაზე გაკეთებულ განცხადებას აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლების მისამართით და მთლიანად მთავრობის პოზიციას?
• ირაკლი ღარიბაშვილის განცხადება იყო უზნეობის ზეიმი. მან მშობლების ცრემლებისა და გულითადი სახალხო პროტესტის ფონზე კვლავ სცადა აქციის პოლიტიზება და დედების აფილირება კონკრეტულ პოლიტიკურ პარტიებთან, ასევე უდიდესი შეცდომა და უპასუხისმგებლობა იყო, როდესაც მატყუარად გამოიყვანა ის დედები, რომლებიც ამტკიცებდნენ, რომ მედიკამენტი გამოცდილი და უსაფრთხო იყო მათი შვილებისთვის. რეალურად, გუშინდელი გადაწყვეტილებით, ეს ფაქტი დადასტურდა, ღარიბაშვილს კი ამისთვის 19 დღე დასჭირდა, რომ უკან წაეღო თავისი სიტყვები.
  ყველაზე მეტად უმსგავსო იყო 300 დაფინანსებული ონკოპაციენტის ხსენება დედების პროტესტის ფონზე. ამ საქციელით ღარიბაშვილმა სხვისი უბედურების ხარჯზე კვლავ თავისი პიარი გაიკეთა.
  _ თქვენი აზრით, რამ განაპირობა მთავრობისა და ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლების მხრიდან დედების პირობის შესრულებაზე წამოსვლა და გაქვთ თუ არა იმედი, რომ ეს დაპირებები მხოლოდ დაპირებებად არ დარჩება? თქვენი ჩართულობა მომდევნო პროცესებში რა ფორმით მოხდება?
• რა თქმა უნდა, ამ ბრძოლაში გადამწყვეტი იყო სახალხო უწყვეტი პროტესტი და საერთაშორისო პარტნიორების გამოცდილების გაზიარება. ფაქტობრივად, ყველა საღად მოაზროვნე ადამიანი ჩვენ გვერდით იდგა მორალურად და ფიზიკურად. დედები აქტიურად ჩაერთვებიან საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობის პროცესში. მათ მიიღეს პირობა, რომ ფინანსთა სამინისტრო მზაობას აცხადებს ბიუჯეტიდან თანხების გამოსაყოფად, ხოლო მაისის ბოლოსთვის პროტოკოლი მზად იქნება. შესაბამისად, ამ პროცესიდან უკან დახევის შესაძლებლობა მათ უკვე აღარ აქვთ. რომც ჰქონდეთ მცდელობა, იციან, რომ საპასუხოდ დახვდებათ ორმაგი საპროტესტო მუხტი.
  ჩვენ დედებთან ვიქნებით მუდმივ კომუნიკაციაში და პროცესებს მივადევნებთ თვალყურს. მიუხედავად იმისა, რომ შეთანხმება მიღწეულია, ხელისუფლებას სრულიად აქვს დაკარგული სახალხო ნდობა. შესაბამისად, მნიშვნელოვანია მათი ყოველი ნაბიჯის კონტროლი და ჩვენ ამ პროცესში ჩავერთვებით.