დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებსა და მათი მშობლების საჭიროებებზე „ქრონიკა+“ ორი შვილის მარტოხელა დედას, ეკატერინე ონიანს ესაუბრა, რომელიც სახელმწიფოსა და ჯანდაცვის სამინისტროს გულგრილობაში ადანაშაულებს. ონიანი ინტერვიუში ამბობს, რომ იძულებულია, ქვეყანა დატოვოს და სხვა სახელმწიფოს მოსთხოვოს თავშესაფარი.
9 წლის ლუკას დიაგნოზია _ ტრანსლოკაციური ფორმის დაუნის სინდროომი (არსებობს დაუნის სინდრომის 3 ფორმა: 1. ტრისომია _ 94,3%; 2. ტრანლოკაცია _ 3,3%, მემკვიდრეობითია; 3. მოზაიციზმი _ 2, 4%, _ რედ.), რომელსაც განსაკუთრებული და მუდმივი მკურნალობა სჭირდება.

_ ეკატერინე, მოგვიყევი იმ პრობლემების შესახებ, რომლის წინაშეც დგახართ…
_ ჩემი შვილი არის დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი, აქვს მეტყველების პრობლემა და საშუალო ხარისხის გონებრივი ჩამორჩენა. დამყავდა მეტყველების თერაპევტთან და ცოტა შედეგი გვაქვს. ვარ მარტოხელა დედა, ვერ ვმუშაობ, რადგან ლუკას 24 საათი სჭირდება ერთი ადამიანი გვერდით. ჩვენ უკვე მოვრჩით ადრეული განვითარების სახელმწიფო პროგრამას, რომელიც მხოლოდ 0-7 წლამდე ბავშვებს ემსახურება. ამის შემდეგ „დღის ცენტრში“ არ შევიყვანე, რადგან ლუკამ ჩვეულებრივი სახელმწიფო ბაღი დაამთავრა და პირდაპირ საჯარო სკოლაში გააგრძელა სწავლა. სკოლაში ცოტა დაბრკოლებები შეგვექმნა, რადგან ლუკა საჭიროებს მუდმივად თანმხლებ პირს. თუმცა ლუკას ის პლუსი აქვს, რომ შეუძლია გაითავისოს, სად არის, სხვა მხრივ ბევრი რამის კეთება დამოუკიდებლად უჭირს. მთელი წელი ვატარე საჯარო სკოლაში. სამწუხაროდ, შედეგი, რატომღაც, ვერ დავინახე, ამიტომ სხვა სკოლაში გადამყავს. 198-ე სკოლაში განცხადება შევიტანე და ბავშვის შეფასებაზე ვარ დაბარებული. ამის მიხედვით ჩასვამენ ჯგუფში მომავალი სასწავლო წლიდან.
_ გარკვეულწილად, ჩვენს საზოგადოებაში არსებობს სტიგმა ასეთი საჭიროების მქონე ბავშვების მიმართ. თქვენი შეფასებით, ამ მხრივ თუ გქონიათ უხერხულობები?
_ სიმართლე გითხრათ, არასდროს ჩავვარდნილვართ უხერხულ სიტუაციაში, რადგან ლუკა თუ დადებით ენერგიას გრძნობს ადამიანებისგან, მალევე შინაურდება და არ კომპლექსდება. ყველა თბილად იღებს და ისიც ცდილობს, აქტიურად ჩაერთოს რამე აქტივობაში.
_ როგორც ვიცი, ლუკას სხვადასხვა ტიპის თერაპია ესაჭიროება, რომელიც საკმაოდ ძვირი ღირს. სახელმწიფო რამდენად ადეკვატურია გვერდით დგომის მხრივ?
_ ჯანდაცვის სამინისტროში მეტყველების თერაპიაზე დაფინანსება მოვითხოვე, რაზედაც უარი მივიღე. ეს დაფინანსება ძალიან გვჭირდებოდა, რადგან ლუკამ ბგერების გამოთქმა დაიწყო, რაღაც სიტყვებს მიახლოებით უკვე ამბობს და ასეთ დროს ჩვენთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი იყო დაფინანსება. სამწუხაროდ, უარი გვითხრეს. მე არ მაქვს იმდენი ფინანსები, რომ შვილს ძირფესვიანად ვუმკურნალო.
_ რა თანხაზე იყო საუბარი?
_ 1000 ლარზე ცოტა მეტი იყო საჭირო. სიმართლე გითხრათ, ბევრ რამეში არასწორად იქცევა ჯანდაცვის სამინისტრო და რატომ, აგიხსნით: არ მალაპარაკებს შური, თუ რატომ დაუფინანსეს სხვას და მე _ არა! რთულია უყურო იმ უსამართლობას, რაც ამ ქვეყანაში ხდება. საკუთარი თვალით მაქვს ნანახი და ვიცი ერთი ოჯახი, რომელსაც უარს არასდროს ეუბნებიან _ რა დროსაც არ უნდა შეიტანოს განაცხადი დაფინანსებაზე, ყოველთვის ურიცხავენ გარკვეულ თანხას და, ცოტა არ იყოს, ეს საწყენია. მგონია, რომ პირადი სიმპათიით და შერჩევით აფინანსებენ ადამიანებს.
_ თქვენ ასევე ხართ სოციალურად დაუცველი, მარტოხელა დედა, ეს მოცემულობა უფრო პრივილეგირებულს უნდა ხდიდეს ქალს, რომელსაც ნამდვილად სჭირდება სახელმწიფოს მხრიდან ხელშეწყობა…
_ სწორად გამიგეთ: მართალია, მარტოხელა დედა ვარ, მაგრამ ამ სტატუსის გამო რაიმე ფორმით პრივილეგირებული ვიყო სხვა დედებთან მიმართებით, მოგატყუებთ. ძალიან ხშირად გტოვებენ ბედის ანაბარა. ცოტა არ იყოს, უხერხულია, როცა ბავშვი ასეთ მდგომარეობაში მყავს, ამ ყველაფერთან ერთად, ასევე ვარ სოციალურად დაუცველი, მარტოხელა დედა, უმუშევარი… ისეთს არაფერს ვითხოვ სახელმწიფოსგან. მინდა, ჩემი შვილი განვითარდეს და საზოგადოებისთვის მისაღები წევრი იყოს, ცხოვრებაში ელემენტარულს მაინც მიაღწიოს, თუნდაც იმას, რომ საუბარი შეეძლოს და ამ სივრცეში კომფორტულად იგრძნოს თავი.
_ გარდა მეტყველების თერაპიისა, კიდევ რა საჭიროებები აქვს ლუკას?
_ ლუკას ასევე სჭირდება ქცევითი თერაპია, ფიზიკურად ადგილები არ არის, რომ სადმე თერაპიაზე ვატარო. მოგეხსენებათ, დაუნის სინდრომს ახასიათებს ხოლმე დავიწყება. ვგულისხმობ, როდესაც ბავშვი ისწავლის და რაღაც პერიოდის შემდეგ ავიწყდება, ამიტომ ბავშვს მუდმივად სჭირდება მუშაობა, რომ კალაპოტიდან არ ამოვარდეს. სამწუხაროდ, ამის საშუალება არ მაქვს, აქ არ არის საუბარი 100 ლარზე, აქ საუბარია ათასობით ლარზე, რომლის გადახდის შესაძლებლობაც ფიზიკურად არ გამაჩნია. არ შემიძლია, ეს თანხები გადავიხადო, რათა შვილს ბოლომდე ვუმკურნალო და პიროვნებად ჩამოვაყალიბო.
_ ძალიან ხშირად საუბარია, რომ განსაკუთრებული სჭიროების მქონე ბავშვებს სახელმწიფოს მხრიდან უფასო სერვისები აქვს, ეს ყველაფერი არასაკმარისია?
_ იცით, როგორ არის სახელმწიფოს მხრიდან ის სერვისები, რასაც გვთავაზობენ? _ სახლი რომ ააშენო და მხოლოდ გარე ფასადი გადაღებო და შიგნით სიბინძურე და უწესრიგობა დატოვო. ზუსტად ასეა მოწყობილი ეს სისტემა საქართველოში, გარედან თითქოს ამბობენ, რომ ასეთ ბავშვებს ვეხმარებით, მათთვის ყველაფერი გვაქვსო, მაგრამ რეალურად ეს დახმარება იშვიათია! როგორ შეიძლება ასე? ჯანდაცვის სამინისტროს ბიუჯეტში თანხები არ არის საკმარისი? ზოგიერთი პოლიტიკოსისთვის და მათი ხელფასებისთვის ხომ არის ბიუჯეტში თანხები? მიმაჩნია, რომ სახელმწიფომ სწორედ ასეთი საჭიროების მქონე ბავშვებისთვის უნდა დახარჯოს მეტი თანხა. მხოლოდ ჩემს შვილზე არ ვსაუბრობ, საქართველოში ათასობით ბავშვია, რომელსაც ნამდვილად სჭირდება დახმარება. ბოდიში თქვენთან და ფეხებზე კიდიათ ჩვენი პრობლემები. ასე არ შეიძლება, როცა მოგინდება, მაშინ დააფინსო და მერე შუა გზაზე მიატოვო და ის შრომა წყალში ჩაეყაროს მშობელს. ეს უკვე თამაშია, დიდი ბლეფია, რომელიც რეალურად არ აგვარებს პრობლემებს და კიდევ უფრო ამწვავებს.
მაგალითისთვის გეტყვით: ვთქვათ, მერიაში შეიტანე კალკულაცია 1000 ლარის დაფინანსებაზე, მაგრამ რეალურად ამ თანხას არ გაძლევენ. თუ გაგიმართლა და დაგიფინანსეს, მხოლოდ 250 ლარს გიგდებენ. ეს არის ჩვენი სახელმწიფოს სტანდარტი. ძალიან ცუდია, როცა შენი ქვეყანა არ გეხმარება, უყურადღებობას გრძნობ, როგორც ჯანდაცვის სამინისტროს, ასევე თბილისის მერიის მხრიდან. როცა ბავშვს 200 ლარი პენსია ეძლევა, როგორ უნდა გადავანაწილოთ ეს თანხა ისე, რომ აჭამო, ჩააცვა, ჰიგიენასაც მიხედო, ასევე ამყოფინო ქცევისა და მეტყველების თერაპიაზე და სხვა დანარჩენ პრობლემებზე? ვფიქრობ, რომ ეს წარმოუდგენელია… პირდაპირ გეტყვით: უკვე ძალიან მინდა, ეს ქვეყანა დავტოვო და სადმე მოვითხოვო თავშესაფარი, რადგან საქართველოში ფიზიკურად შეუძლებელია ცხოვრება. მარტო ჩემი შვილის სახელით არ ვლაპარაკობ. ლუკას, ამ ეტაპზე, მეტყველების თერაპიის მომსახურება შეჩერებული აქვს, რადგან უარი მოგვივიდა…
ეს არ არის ხელწამოსაკრავი თემა, რადგან უამრავი ბავშვია, რომელსაც ძალიან ბევრი რამ სჭირდება: ქცევითი თერაპია, მეტყველების თერაპია, მედიკამენტები და ა. შ.
ამ პრობლემაზე მგონია, რომ არავინ ფიქრობს, ძალიან მწყდება გული, _ რატომ? ჩვენი შვილები არ იმსახურებენ, რომ საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები გახდნენ? იმსახურებენ და იმაზე მეტი უნდა შეძლოს სახელმწიფომ, რასაც ახლა აკეთებს. მეტი და მეტი უნდა გააკეთოს და ყველა იმ პრობლემის რეალური მოგვარება დაიწყოს, რაც არსებობს საჯარო სკოლებში, ბაღებსა და ა. შ.
მარტო გართობა არ არის ეს ყველაფერი. მთავარია, მშობლებს იმის გასაქანი გვქონდეს, რომ ჩვენი შვილები ისეთ ადგილას მივიყვანოთ, სადაც არ ვინერვიულებთ, რომ ამდენი გადასახადია და შესაძლებლობა არ გვაქვს. გული გეგლიჯება, როცა მშობელს თანხა არ გააჩნია. ვერ აგიხსნით, ეს რას ნიშნავს ჩვენთვის და რამხელა ტკივილია, თითქოს ადუღებულ წყალს გასხამენ და მარტო გტოვებენ უპატრონოდ… ასეთი განცდებით ვცხოვრობ ამ ქვეყანაში ჩემს ორ შვილთან ერთად.

ლევან ქემოკლიძე